Par Jenna Cantamessa
Maman était dans la salle du médecin avec moi quand j’ai reçu un diagnostic de diabète et le soutien que j’ai eu et que j’ai toujours de sa part est ce qui m’a aidé à traverser ces premiers mois critiques. Elle a rassemblé toutes mes fournitures ce jour-là (et le fait toujours maintenant). Elle s’est assise avec moi pour compter les repas en glucides et était là pour essuyer mes larmes de frustration face à la condition. Elle a fait beaucoup de recherches et beaucoup d’inquiétudes, tout en gardant un visage courageux. Au cours des années suivantes, après avoir parlé à de nombreux autres parents d’enfants atteints de diabète de type 1, j’ai appris qu’il est incroyablement difficile de garder un visage courageux. Je me souviens qu’elle a dit la nuit de mon diagnostic quand j’étais enfermée dans la salle de bain en pleurant : « chérie, j’aimerais pouvoir t’enlever ça et l’avoir moi-même ».
J’ai parlé à de nombreuses mères au fil des ans, qui sont les principales dispensatrices de soins de leur(s) enfant(s) atteint(s) de diabète de type 1, et je suis en admiration devant elles. Le bilan physique, psychologique, émotionnel, social et financier que peuvent subir les familles qui s’occupent d’un enfant atteint de diabète de type 1 est extrêmement élevé.
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@beyondtype1 a écrit un article qui m’a touché, et cette citation résume la difficile vérité :
« Les mères travaillent 24 heures sur 24 pour garder leurs enfants EN VIE. Sans diplôme médical. Sans l’aide quotidienne d’un médecin. Je décide de la quantité de médicaments vitaux à donner à mon enfant toute la journée, tous les jours. Et soit dit en passant, trop de ce dit médicament salvateur pourrait les tuer. Essayez d’envelopper votre tête autour de cela! Mais ensuite, les gens regardent mon enfant et voient cet enfant dynamique et en bonne santé et ils pensent que j’exagère, ou pire, que j’utilise l’état de mon enfant pour attirer l’attention. Et donc, le plus souvent, je me tais, mais à quel prix ? Je me tais lorsque je me sens désespéré, épuisé et effrayé par cette énorme responsabilité pour laquelle je n’ai pas reçu suffisamment d’entraînement et pour laquelle je n’ai jamais de répit.
Je suis restée en contact avec une maman dont la belle petite fille a été diagnostiquée à l’âge de 11 mois, sans antécédents familiaux de diabète de type 1, et ses histoires m’ont ouvert les yeux sur les défis que pose le diabète aux bébés. Des choses telles que des appareils pour le diabète sur son petit corps, des changements de couches qui provoquent des dysfonctionnements avec ses appareils et le défi d’obtenir des fournitures supplémentaires subventionnées en raison du respect plus rapide des quantités plafonnées de CGM, etc. La mère m’a dit : « Je rêve de ces nuits de nouveau-né où je pensais qu’être éveillée toute la nuit serait bientôt terminée, mais c’est constant. Je ne sais pas comment elle se sent parce qu’elle ne peut pas me communiquer ses sentiments. La condition a changé nos vies de façon irrévocable. Pas un seul aspect de la vie ne reste le même.
Une autre belle maman a eu ses deux filles, qui ont trois ans de différence d’âge, diagnostiquées avec un diabète de type 1 à seulement cinq jours d’intervalle. Encore une fois, pas d’antécédents familiaux et elle doit soudainement gérer le diabète avec deux enfants. Je pourrais continuer. Il y a tellement d’histoires qui reflètent à quel point le diabète de type 1 change la vie d’une famille, en particulier d’une mère.
C’est en parlant aux mamans qui s’occupent d’un enfant atteint de diabète de type 1 que je suis incroyablement reconnaissante de mon diagnostic à 19 ans. Ma mère n’a pas eu à ressentir cette douleur et ce stress à chaque instant de la journée car j’ai pu commencer à la gérer moi-même dès le départ. Mais c’est son soutien et son amour inconditionnel qui m’ont permis de m’en sortir.
Ensuite, il y a les mamans qui vivent elles-mêmes avec le diabète de type 1 et doivent gérer leur maternité avec le diabète de type 1. Cela signifie-t-il que leur propre santé liée au diabète passe au second plan ? Vous devez avoir l’impression de jongler constamment avec tant de balles à la fois, et le plus souvent, vous feriez passer les besoins de votre enfant avant les vôtres.
Au cours des derniers mois, j’ai parlé à des amis atteints de diabète de type 1 qui se préparent à une grossesse et j’ai été choqué de voir à quel point une femme doit être rigide et préparée à la gestion du diabète avant même d’envisager d’essayer de tomber enceinte, et encore moins tout au long de la grossesse.
À toutes les mamans qui lisent ceci – vous êtes incroyable et la définition absolue d’une superwoman.