En ce qui concerne la communauté médicale, je me sens parfois seule face à mon diabète. J’ai l’impression que nous sommes souvent laissés à nous-mêmes pour être notre propre médecin et pour comprendre les choses par nous-mêmes lorsque la glycémie est élevée ou basse, ou lorsque la maladie frappe. Cela me bouleverse vraiment. L’infirmière au téléphone me donnait des instructions pour une intervention chirurgicale à venir et elle m’a dit que je devais m’abstenir de prendre de l’insuline le matin de mon intervention chirurgicale prévue.
En tant que personne atteinte de diabète de type 1, je savais que ce n’était probablement pas le cas. Je savais par expérience que je devais toujours avoir une sorte d’insuline de fond dans mon système pour éviter une glycémie élevée ou, pire, une acidocétose diabétique.
Je l’ai interrogée à ce sujet et elle m’a dit : « Tu vas jeûner et te faire opérer, tu ne vas rien manger ». J’ai expliqué que même pendant une maladie comme la grippe intestinale lorsque je ne mange pas, j’ai besoin d’une sorte d’insuline de fond pour empêcher ma glycémie de monter en flèche. Elle a finalement cédé et a dit que si je voulais prendre de l’insuline, je devrais parler avec mon médecin pour obtenir les informations de dosage appropriées.
J’ai pensé que cela semblait être une bonne idée, alors j’ai contacté mon médecin habituel. Il était en vacances.
Pas de problème, ai-je pensé, je vais vérifier avec l’endocrinologue que j’ai visité il y a quelques mois. Bien que j’étais un de ses patients plus récents, j’ai pensé qu’il pourrait me conseiller si je devais prendre une injection d’insuline de longue durée avant mon opération, et quelle quantité serait sans danger. J’ai reçu un appel de son infirmière mais elle m’a dit que parce que je ne l’avais vu qu’une seule fois et qu’il n’avait pas beaucoup d’informations sur moi en tant que patient, il ne pouvait pas me donner les informations que j’avais demandées.
Mon cœur rata un battement alors qu’une grave panique s’installait. Qu’est-ce que j’étais censée faire ? J’étais au bord des larmes alors que j’implorais l’infirmière pour obtenir des informations car l’opération avait lieu le lendemain et mon médecin habituel était absent du bureau. Elle a dit qu’il me donnerait des conseils généraux sur ce qu’il recommanderait, mais que ce ne serait pas spécifique à mon dosage d’insuline. Je savais que c’était probablement pour des raisons juridiques, mais je me sentais si seul.
Ses conseils ont fonctionné à merveille, et j’étais reconnaissant de l’avoir eu, mais j’étais surpris et un peu blessé d’être plus ou moins seul. Même s’il était un nouveau médecin pour moi, je fréquente ce même cabinet médical depuis que je suis enfant.
Je suis triste qu’après plus de 20 ans avec le diabète de type 1, je traverse encore des moments où je ne sais tout simplement pas quoi faire. Le diabète demande toujours attention et réflexion. Il est difficile d’avoir le diabète et d’avoir l’impression qu’il faut constamment essayer de le maîtriser, en cherchant toujours la perfection mais sans jamais y arriver.
J’ai fait une liste pour mon mari après mon opération au cas où il aurait besoin de me donner mon insuline. Il expliquait la quantité d’insuline que je prenais chaque jour comme insuline de base et l’insuline dont j’avais besoin lorsque je mangeais. Il a également noté des doses de correction en fonction de ma glycémie. Il ne m’a jamais donné une chance. J’ai fait la liste très audacieuse afin qu’il ne m’injecte pas accidentellement une quantité astronomique d’insuline à courte durée d’action au lieu de l’insuline de longue durée qui a un dosage beaucoup plus élevé. J’ai mis des élastiques sur la boîte d’insuline longue durée pour m’assurer qu’il est évident de savoir quelle insuline est saisie. Il a dit qu’il ne pensait pas qu’il aurait besoin de m’injecter, et que j’irais bien ; mais je voulais être prêt au cas où. Il avait raison et même si j’étais reconnaissant, je suppose que d’une manière étrange, j’étais quelque peu déçu. J’aurais aimé avoir abandonné la responsabilité, même si ce n’est que pour un petit moment.
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